4-летняя Ульяна из Кирова с редким заболеванием стала героиней фотовыставки в Совете Федерации (18+)


16:24, 16  февраля  2022
4-летняя Ульяна из Кирова с редким заболеванием стала героиней фотовыставки в Совете Федерации

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» (6+). Фотоработы рассказывают истории 11 «редких» детей и взрослых с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).

Мероприятие организовано Центром помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких заболеваний, который отмечается ежегодно 28 февраля. Фотовыставка призвана показать «редких» детей и взрослых через призму их повседневной жизни.

Одним из героев выставки стала 4-летняя Ульяна Корчемкина из города Кирова. Девочка в свои годы уже занимается в вокальной студии, любит наряжаться и помогать маме по дому.

Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио, поэтому ей необходима пожизненная ферментозаместительная терапия. Благодаря лечению девочка растет, развивается, отстает от своих сверстников только в росте и начала ходить в обычный детский сад и бассейн.

Мукополисахаридоз IV типа или синдром Моркио – редкое и прогрессирующее наследственное заболевание, которое поражает скелет и суставы, замедляет физическое развитие, а также сказывается на работе других органов. У таких пациентов – страдают органы зрения и слуха, зубы, лёгкие и дыхательные пути, пищеварительный тракт.

Сегодня в России насчитывается 36 тысяч людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Половина из них – дети. Этим мероприятием организаторы хотят показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями, которые не только посещают врачей и лежат на инфузиях, но и ведут полноценную жизнь.

реклама

«Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», – сказала директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

Редкие (орфанные) – это заболевания, которые встречаются у небольшого количества людей относительно общей численности населения. Около 80% редких заболеваний являются генетическими, то есть передаются по наследству.  

Поделиться:
Facebook

Комментарии

Загрузка комментариев...